Gadis Kecil Ini Derita Penyakit Langka Mirip Vampir, Gak Bisa Harus Terpapar Sinar Matahari

Kolase Foto Adeline Tonhaeuser Mengidap Porfiria Eritropoietik Kongenital (Sumber Vt.co)

INDOZONE.ID - Bagi banyak anak, bermain di bawah sinar matahari adalah bagian tak tergantikan dari masa kecil.

Namun, bagi Adeline Tonhaeuser, sinar matahari merupakan ancaman serius bagi kesehatannya.

Dilansir dari Vt.co, Selasa (1/10/2024), Adeline harus menghindari setiap paparan sinar UV karena dapat menyebabkan rasa sakit yang tak tertahankan.

Adeline mengidap porfiria eritropoietik kongenital (CEP), penyakit langka yang membuat kulitnya melepuh hanya dalam beberapa menit setelah terpapar sinar matahari.

Setiap hari, Adeline berusaha keras untuk melindungi dirinya dari sinar UV, bahkan saat harus bersekolah.

Baca Juga: 5 Ciri-Ciri Pria yang Tidak Layak untuk Dijadikan Pasangan

Ibunya, Megan Dunn, mengungkapkan, "Adeline sering mengatakan bahwa dia membenci penyakitnya," karena dia hanya ingin menjalani kehidupan normal seperti anak-anak lainnya.

Sejak usia 18 bulan, Adeline telah berjuang melawan kondisi ini.

Saat pertama kali didiagnosis, orang tuanya merasa sangat terpukul, namun mereka cepat beradaptasi dengan menciptakan lingkungan yang aman dari paparan sinar matahari di rumah dan bekerja sama dengan sekolah untuk menjaga keselamatannya.

Ayah Adeline menyebutkan bahwa meskipun mereka sudah melakukan langkah-langkah pencegahan, tantangan tetap ada.

Setiap kali Adeline keluar rumah, dia harus menutupi seluruh tubuhnya, dan bermain di luar saat siang hari hampir mustahil.

"Kami tidak mengizinkannya keluar saat siang karena risikonya terlalu besar," tambah ayahnya, Kurt.

Selain masalah kulit, kondisi ini juga memengaruhi kesehatan Adeline secara keseluruhan.

Dia harus menjalani tes darah dua kali setahun untuk memeriksa fungsi hati dan kadar zat besi, dengan kemungkinan di masa depan memerlukan transplantasi sumsum tulang.

Meskipun hidupnya penuh tantangan, orang tua Adeline terus mencari cara agar dia tetap bisa menikmati hidup.

Salah satu cara adalah membawa Adeline ke kamp khusus di North Carolina yang aman dari sinar matahari.

"Dengan semua yang dia lalui, kami sangat bangga dengan keberanian dan ketangguhan Adeline," kata ibunya, Megan.

Keluarganya tetap berharap meskipun belum ada obat untuk CEP, dan mereka bertekad untuk mendukung Adeline menjalani hidup terbaiknya, meskipun harus selalu berada di tempat teduh.

Baca Juga: 7 Tanda Pasanganmu Sudah Tidak Cinta Lagi, Kenali Sebelum Terlambat