AstraZeneca Indonesia dan PAPDI Jaya Kampanyekan Pemahaman aHUS sebagai Bagian Penyakit Langka

Memperingati momen Hari Penyakit Langka 2026 yang mengusung tema “More than You Can Imagine”. (Eliani Kusnedi)

INDOZONE.ID - Ketika mendengar kata penyakit langka, mungkin terdengar jauh dari kehidupan sehari-hari. Padahal faktanya, ribuan jenis penyakit langka itu nyata dan ada di sekitar kita. 

Dalam memperingati momen Hari Penyakit Langka 2026 yang mengusung tema “More than You Can Imagine”, publik diajak untuk lebih peka, karena perjuangan para pasien ini memang sering kali lebih berat dari yang kita kira.

AstraZeneca Indonesia bersama Perhimpunan Dokter Spesialis Penyakit Dalam Indonesia Cabang Jakarta Raya (PAPDI Jaya) mendorong awareness soal penyakit langka, termasuk aHUS.

Nggak hanya untuk masyarakat umum, tapi juga tenaga kesehatan, agar semakin sigap dan lebih peka saat menemukan gejala yang mencurigakan.

Baca juga: MyINDAH Diet: Solusi Digital untuk Pola Makan Sehat dan Berkelanjutan Kolaborasi Indonesia-Australia

Menurut World Health Organization (WHO), penyakit langka itu kondisi yang dialami kurang dari 1 dari 2.000 orang di suatu wilayah.

Tapi jangan salah, secara global ada lebih dari 7.000 jenis penyakit langka. Sekitar 80 persen karena faktor genetik, dan hampir 70 persen sudah muncul sejak masa kanak-kanak.

Rata-rata pasien yang mengalami penyakit langka, harus menunggu hampir lima tahun untuk dapat diagnosis yang tepat. Bahkan, sekitar 30 persen anak dengan penyakit langka meninggal sebelum usia lima tahun.

AstraZeneca Indonesia bersama PAPDI Jaya cabang Jakarta mendorong awareness soal penyakit langka. (Eliani Kusnedi)

”Penyakit langka sering menghadapi tantangan besar, mulai dari keterlambatan diagnosis hingga keterbatasan pemahaman. Sebagai perusahaan biofarmasi global yang berbasis sains, AstraZeneca senantiasa hadir melalui pengembangan terapi inovatif dan kolaborasi dengan lintas-sektor untuk mendorong deteksi dan diagnosis dini serta membantu meningkatkan kualitas hidup pasien dengan penyakit serius, termasuk penyakit langka seperti aHUS,” dr. Feddy, Medical Director AstraZeneca Indonesia.

Salah satu penyakit yang jadi sorotan adalah Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS). Penyakit ini bisa menyerang siapa saja, dari bayi sampai orang dewasa.

Baca juga: Pasien Kanker Paru di Indonesia 10 Tahun Lebih Muda, Kasus pada Perempuan Nonperokok Meningkat

aHUS termasuk kelompok trombotik mikroangiopati (TMA), yaitu kondisi saat pembuluh darah kecil rusak karena sistem imun aktifnya tidak terkendali. Akibatnya, muncul sumbatan di pembuluh darah kecil dan aliran darah ke organ-organ penting terganggu.

Pasien yang terkena kondisi ini bisa mengalami trombosit turun, anemia karena sel darah merah pecah, sampai gangguan fungsi organ terutama ginjal.